・難病者の社会参加を考える研究会（運営元NPO法人両育わーるど） (東京都都道府県・市町村・特別行政区)
「難病者の社会参加白書」を作成した。難病者は、国内では現在およそ700万人存在すると言われおり、白書では、難病当事者と家族、企業と自治体へのアンケートを実施したほか、当事者のエピソードを盛り込み、難病者の多くが既存の制度の狭間に置かれたままになっている実態等を明らかにした。これらの結果をもとに、新たなネットワークづくりや先進的活動に取り組む。
 

・難病者の社会参加を考える研究会（運営元NPO法人両育わーるど） (千葉県袖ヶ浦市、世田谷区、三鷹市、川西町、調布市他全国の自治体)
難病者にとって就労は社会参加の有効な手段である。しかし、発病により離職する難病者は多く、その実態は把握されていない。そこで、難病者の就労状況について調査し「難病者の社会参加白書」を作成した。次に、地方自治体の難病施策と難病者の雇用状況も調査し、国や地方自治体に報告や提案を行った。結果、孤独・孤立対策の重点計画の当事者の範囲が「難病等の患者」とされ、指定難病以外の難病者を含むものとなった。